Cece, ti sento
dentro tutte le
cose belle.
Raccontare la nostra storia, spero, potrà aiutare chi sta vivendo un viaggio simile al nostro a sentirsi meno solo. Ma soprattutto vorrei arrivare a chi, in questo vortice chiamato disabilità o malattia, non ci è mai caduto perché è lì che serve più consapevolezza. Come una trottola, continuerò a girare insieme a Cece, portando la sua storia ovunque.
Valentina Mastroianni è Cavaliere dell’Ordine al merito della Repubblica italiana: “Per aver costruito una rete sociale e di supporto attraverso i social media, condividendo le proprie esperienze di vita e fornendo consigli pratici volti ad affrontare con maggior consapevolezza la vita quotidiana”.
La storia
di Cesare
La nostra storia
La mia vita ha chiesto presenza, lucidità, capacità di restare. Sono cresciuta insieme ai miei figli, dentro una famiglia che ha imparato a riconoscersi giorno dopo giorno. Federico al mio fianco, Alessandro e Teresa come radici, Cesare come bussola. Ognuno ha tenuto insieme un pezzo di vita, anche nei momenti in cui tutto sembrava chiedere una direzione diversa.
Cesare è nato con una malattia genetica rara, la neurofibromatosi di
tipo 1. Una condizione che riguarda una persona ogni 3.500–4.000 e che spesso convive con segni lievi, visibili sulla pelle attraverso macchie color caffellatte. In alcuni casi, però, questa malattia prende un’altra strada e coinvolge il sistema nervoso, la vista, il corpo intero. Da noi i segnali arrivano presto. Quelle macchie aprono i primi controlli, le visite, le attese. Poi, quando Cesare ha un anno e mezzo, qualcosa si fa chiaro. Gli esami parlano di un glioma delle vie ottiche di 4,5 centimetri. In poco tempo la sua vista cambia per sempre e anche il nostro modo di stare nel mondo prende una nuova forma.
Da lì inizia un percorso lungo, fatto di cure, ospedali, giorni che chiedono di essere abitati fino in fondo. Il tempo assume un valore nuovo. Il nostro percorso però non è stato segnato dalla malattia, ma dal trovare le cose importanti. Cesare si orienta nel mondo e anche noi impariamo a fidarci del suo ritmo, del suo sguardo, della sua capacità di stare nella vita con una pienezza disarmante, con la volontà di celebrarla, senza rimpianti, senza rimorsi.
Poi arriva il momento in cui l’amore chiede un’altra forma e lasciare andare significa imparare a custodire. Il tempo si fa più denso, i dettagli assumono peso, la voglia di fare “casino“ per far risuonare la nostra storia. La storia di un bambino che ha compiuto diversi miracoli. Uno tra tutti, cambiare il cuore di chi ha avuto la fortuna di incontrarlo lungo il proprio cammino.
La storia
di Cesare
Il mio impegno oggi vive anche negli incontri pubblici, nelle scuole, nelle aziende e nei contesti istituzionali.
In questi contesti condivido un’esperienza che nasce dalla vita e chiama responsabilità. Porto temi che chiedono attenzione: la fragilità, le relazioni, la capacità di stare nella complessità. È un modo per rimettere al centro ciò che spesso resta sullo sfondo e per accompagnare chi ascolta a uno sguardo più consapevole.
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